17/12/2019 : Soirée d’échange sur la communication alternative avec l’enfant en situation de handicap

Nous avons le plaisir de vous convier à une conférence débat, sous la forme d’échange d’expériences entre familles et professionnels, sur le thème des moyens de communication alternatifs avec l’enfant en situation de handicap.

affiche conférence 17-12 paysage

 

Date : mardi 17/12/19 de 20h à 22h

Lieu : salle de réunion pédiatrie, Hôpital Estaing, (ascenseur « a », 1er étage)

Inscription par mail (obligatoire !): lesptitsdomes@gmail.com

Public : familles et professionnels

Cette soirée sera animée par Mmes Nathalie DUA et Florence HAUGUEL, orthophonistes exerçant au CRA (Centre Ressource Autisme, CHU) et au CAMSP 63 (centre d’action médico-sociale précoce de Clermont-Fd).

En tant que professionnel ou famille, si vous êtes concerné ou intéressé nous serions heureux de vous retrouver pour cette soirée. L’inscription est obligatoire (places limitées) et une participation de 5€ par famille sera demandée aux personnes non adhérentes à l’association (Les P’tits Dômes ou ADAPEI63).

téléchargez l’affiche pour la partager : c’est ici !

L’ASM-Omnisports organise ses premières Journées Sports et Handicaps les 21, 22 et 23 juin 2019 !

l’ASM organise ses premières Journées Sports et Handicaps au complexe sportif de La Gauthière.

Sur trois jours de manifestations, vous assisterez à deux compétitions nationales, de nombreuses initiations, pour tous, au sport, au handisport et au sport adapté ainsi qu’un défi commun à relever : réaliser 2024 tours de piste, clin d’œil aux prochains JO de Paris prévus en 2024.
Des initiations seront proposées surtout le samedi 22 juin, journée ouverte au grand public.

Pour plus de renseignement, consultez le site www.asm-omnisports.com

ou suivez l’évènement sur les réseaux sociaux : facebook

Cet évènement aura lieu les vendredi 21, samedi 22 et dimanche 23 juin, de 9h à 18h, à la Gauthière, 84 Boulevard Léon Jouhaux, à Clermont-Fd.

Journees_Sport_et_Handicap_ASM_juin_2019
Affiche journée sport et handicap juin 2019

9ème forum régional Emploi Handicap

L’association Handi-Sup organise son 9ème forum régional Emploi Handicap. C’est une journée qui regroupe plus d’une soixantaine d’employeurs handi-accueillants ainsi que des associations et prestataires d’aides techniques et humaines.

Les personnes en situation de handicap sont invitées à venir rencontrer ces employeurs, CV à la main, avec, éventuellement une lettre de motivation si elles ont préalablement repéré des employeurs dans le domaine qui les intéressent. Elle peuvent également avoir de l’aide pour relooker leur CV, les coacher…

Elles peuvent également ce jour-là échanger avec différentes personnes tenant des stands présentant des aides techniques.

Il y a aussi des organismes de formations pour les personnes qui souhaiteraient reprendre des études, une formation professionnalisante…

En suivant ce lien vous aurez les EMPLOYEURS MOBILISES sur le Forum  et le cas échéant leur POLITIQUE HANDICAP : http://www.handisupauvergne.org/2019/02/20/9eme-forum-regional-emploi-handicap-m-1/.

lieu polydome : https://www.polydome.org/fr/9eme-forum-regional-emploi-handicap

 

Transmission(s), poursuivez la réflexion !

TRANSMISSION(S)

Par Robert Kahn, Psychiatre, Centre de Référence des Anomalies du Développement et des Maladies Rares, CHU Estaing, Clermont-Ferrand.

Pour la soirée Théatre-Débat organisée par les P’tits Dômes à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, 19 mars 2019

De quelle transmission parle-t-on ? Cette question nous fait passer en revue tout le champ de la connaissance humaine : des sciences dures aux sciences humaines, supposées moins dures, de la biologie moléculaire à la psychologie ou à la psychanalyse, de la neurophysiologie à l’anthropologie. Transmission génétique, épigénétique, transmission synaptique, transmission culturelle, transmission inconsciente, de quoi donner un sacré vertige ! Quel fatras ! Comment ne pas s’y perdre ?

Le pluriel s’impose donc.

Prenons l’exemple de la transmission génétique. C’est une loterie un peu particulière, un jeu auquel on ne choisit pas de participer et pourtant on peut gagner, ou perdre. Contre toute attente rationnelle, alors qu’on n’y est manifestement pour rien, ni coupable ni responsable, les fantasmes de culpabilité peuvent fleurir.

Les « fantasmes de culpabilité » ont été définis (…)  comme des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. La transmission génétique vient renforcer et alimenter ces fantasmes qui possèdent un statut de « pharmakon ». Côté remède, ils participent à un véritable « travail de la culpabilité » (…) et ont une fonction protectrice par le travail de subjectivation qu’ils suggèrent ; côté poison, ils peuvent induire des autoreproches, la perte de l’estime de soi, de l’autopunition et une nécessité irrépressible de réparation. (Albert Ciccone, 2015, Marcela Gargiulo, 2018)

Le côté « poison » l’emporte malheureusement trop souvent et, face au réel et à l’adversité implacables, les capacités de subjectivation et d’élaboration positive sont mises à mal.  Et l’enfant lui aussi peut se désigner facilement comme responsable de sa maladie et/ou de son handicap et vite se considérer coupable du souci qu’il crée de ce fait. Dans le contexte des maladies rares et du handicap, l’errance diagnostique, l’incertitude pronostique, l’isolement des familles et les difficultés de prise en charge nourrissent ces distorsions.

Quand ces écueils sont évités ou traversés, quand la culpabilité ne déborde pas, alors peut se déployer toute la gamme des transmissions symboliques, affectives, éducatives, culturelles inscrivant la pathologie et/ou le handicap dans des références plus élargies. Ainsi la transmission transgénérationnelle n’est plus réduite à la seule génétique et la personne, malade et/ou handicapée, est reconnue avec son histoire propre et sa dynamique singulière, au-delà de ses particularités, au-delà de sa pathologie ou de ses limitations.

Après Sigmund Freud et Jacques Lacan, et avec Emmanuel Lévinas, n’oublions pas que c’est la relation à l’autre (l’attention flottante, bienveillante, altruiste, respectueuse, subjective, transférentielle, dyssymétrique, généreuse), fondement de l’éthique, qui garantit le projet humain.

La relation intersubjective est une relation non symétrique. En ce sens, je suis responsable d’autrui sans attendre la réciproque, dût-il m’en coûter la vie (…) C’est précisément dans la mesure où entre autrui et moi la relation n’est pas réciproque, que je suis sujétion à autrui ; et je suis « sujet » essentiellement en ce sens. (…) La nudité du visage est dénuement. Reconnaître autrui, c’est reconnaître une faim. Reconnaître autrui, c’est donner. (Emmanuel Lévinas, 1982,1990)

Ces aspects transcendent tous les autres et organisent l’ensemble : Vive la transmission à visage humain !

 

BIBLIOGRAPHIE

 

CICCONE Albert, Alain FERRANT. Honte, Culpabilité et Traumatisme. p. 212-216, Dunod, 2015.

GARGIULO Marcela. Transmission génétique et fantasmes de culpabilité in Contraste n°47, Enfance et Handicap, L’enfant et sa famille face à la génétique, p. 97-112, Eres, 2018.

LEVINAS Emmanuel. Ethique et Infini. Dialogues avec Philippe Nemo. p. 105, Fayard, 1982.                                       Totalité et Infini. Essai sur l’extériorité, p. 73, Le Livre de Poche, 1990.

 

 

Prochaine séance de découverte des activités sportives (comité départemental handisport 63)

Le comité départemental handisport 63 nous fait passer son calendrier d’activité :

La prochaine manifestation est prévue Le Samedi 22/12/2018 de 14h à 16h au Centre Départemental Multisports Handisport de Pont-du-Château (salle Caméléon) vous accueillera :

Le Samedi 22/12/2018 de 14h à 16h pour une séance de découvertes des multiples activités sportives : Basket fauteuil, Tennis de table, sarbacane, badminton, céci foot, torbal, athlétisme, boccia, volley assis !

N’hésitez-pas à partager cette information avec vos contacts, professionnels, famille, amis, proches de personnes en situation de handicap ou non, c’est OUVERT à TOUS !!!

Pour des raisons d’organisation il vous est demandé de prévenir les organisateurs de votre présence par mail cd63@handisport.org ou par téléphone au 06-51-25-30-99.

L’équipe du Comité Départemental Handisport 63

https://handisport63.jimdo.com/

calendrier 2019 handisport63
dates 2019 des manifestations du comité départemental handisport 63

Fiches d’aide à l’orientation parcours administratif, scolaire, emploi

La filière de santé maladie rare « SensGene » (prise en charge des maladies rares sensorielles) diffuse des fiches informatives à destination des patients sur leur site internet.

Retrouvez les ici : http://www.sensgene.com/informations-et-liens-utiles/les-fiches-infos

Ces fiches se veulent être un résumé simple des principales informations à comprendre et retenir sur divers sujets tels que le dossier MDPH, l’allocation aux adultes handicapés (AAH), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ou encore les établissements et service d’aide par le travail pour les personnes handicapées (ESAT).

A ce jour, il en existe une vingtaine mais cette collection va prochainement s’enrichir avec le volet « enfant/scolarité » et un volet plus technique sur les examens ophtalmologiques et génétiques.

Leur objectif est d’être diffusé le plus largement possible.

Bien que parfois plus adaptées aux handicaps sensoriels, vous pourrez trouver des informations très utiles pour nous tous.

N’hesitez pas à nous faire un retour sur ces fiches, et nous signaler (par contact/mail) si vous rechercher d’autres informations pour vous aider dans vos propres démarches !

 

La douleur chez l’enfant en situation de handicap (compte rendu)

Le 16 octobre 2018 a eu lieu la soirée d’échange sur le thème de la  douleur chez l’enfant en situation de handicap.

Cette réunion a eu lieu au CHU Estaing et était organisée par le réseau R4P, le CMI de Romagnat et l’association Les P’tits Dômes.

Le Dr Pascale LACOMBE et M. Dominique CHAZELLE, infirmier à l’IEM du CMI ont animés cette soirée, sur un mode original et particulièrement adapté à la thématique du jour :

Les familles et les professionnels présents ont d’abord été invités à se repartir en petits groupes pour échanger leur vécu et leur expérience par rapport à un épisode douloureux vécu avec leur enfant (de leur place de parent) et les solutions trouvées. Un partage avec l’ensemble des participants était prévu avec un temps de restitution de la situation choisie pour chaque groupe, puis l’équipe du CMI a repris les questions qui sont ressorties de ces échanges. Le Dr LACOMBE a présenté plusieurs outils d’évaluation de la douleur utilisable par les parents au fil des cas présentés.

L’horaire de la réunion (de 20h à 22h) a été semble-t-il apprécié par les familles présentes, et en tout cas a permis à un nombre important d’entre vous d’être présents.

Nous remercions l’ensemble des participants et félicitons nos partenaires du CMI et du réseau R4P pour la réussite de cette soirée !

Le Dr Lacombe a accepté que son diaporama soit publié sur le site des P’tits Dômes, ce qui vous permet de retrouver les outils d’évaluation présentés lors de cette soirée. Il est donc accessible via le lien ci dessous.

Merci de nous contacter avant toute ré-utilisation même partielle de ce diaporama.

Douleur – atelier du 16-10-2018