Comment orienter mon enfant en situation de handicap devenu jeune adulte?

Le passage de l’enfance à l’âge adulte n’est jamais facile mais cela est encore plus compliqué lorsque notre enfant est en situation de handicap…

Afin de vous aider au mieux dans cette difficile transition, notre association (avec beaucoup d’autres!) organise une journée le 14 Juin intitulée: « Comment orienter mon enfant en situation de handicap devenu jeune adulte? »

Cette journée (entrée libre)  sera riche en informations sur les dispositifs existants et en réflexions sur leurs limites.

Programme: r4p-2019-06-14-journee-auvergne-programme (3)

Inscription gratuite mais obligatoire sur:  http://www.r4p.fr/actualites

On vous attend nombreux!!

 

 

9ème forum régional Emploi Handicap

L’association Handi-Sup organise son 9ème forum régional Emploi Handicap. C’est une journée qui regroupe plus d’une soixantaine d’employeurs handi-accueillants ainsi que des associations et prestataires d’aides techniques et humaines.

Les personnes en situation de handicap sont invitées à venir rencontrer ces employeurs, CV à la main, avec, éventuellement une lettre de motivation si elles ont préalablement repéré des employeurs dans le domaine qui les intéressent. Elle peuvent également avoir de l’aide pour relooker leur CV, les coacher…

Elles peuvent également ce jour-là échanger avec différentes personnes tenant des stands présentant des aides techniques.

Il y a aussi des organismes de formations pour les personnes qui souhaiteraient reprendre des études, une formation professionnalisante…

En suivant ce lien vous aurez les EMPLOYEURS MOBILISES sur le Forum  et le cas échéant leur POLITIQUE HANDICAP : http://www.handisupauvergne.org/2019/02/20/9eme-forum-regional-emploi-handicap-m-1/.

lieu polydome : https://www.polydome.org/fr/9eme-forum-regional-emploi-handicap

 

Transmission(s), poursuivez la réflexion !

TRANSMISSION(S)

Par Robert Kahn, Psychiatre, Centre de Référence des Anomalies du Développement et des Maladies Rares, CHU Estaing, Clermont-Ferrand.

Pour la soirée Théatre-Débat organisée par les P’tits Dômes à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, 19 mars 2019

De quelle transmission parle-t-on ? Cette question nous fait passer en revue tout le champ de la connaissance humaine : des sciences dures aux sciences humaines, supposées moins dures, de la biologie moléculaire à la psychologie ou à la psychanalyse, de la neurophysiologie à l’anthropologie. Transmission génétique, épigénétique, transmission synaptique, transmission culturelle, transmission inconsciente, de quoi donner un sacré vertige ! Quel fatras ! Comment ne pas s’y perdre ?

Le pluriel s’impose donc.

Prenons l’exemple de la transmission génétique. C’est une loterie un peu particulière, un jeu auquel on ne choisit pas de participer et pourtant on peut gagner, ou perdre. Contre toute attente rationnelle, alors qu’on n’y est manifestement pour rien, ni coupable ni responsable, les fantasmes de culpabilité peuvent fleurir.

Les « fantasmes de culpabilité » ont été définis (…)  comme des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. La transmission génétique vient renforcer et alimenter ces fantasmes qui possèdent un statut de « pharmakon ». Côté remède, ils participent à un véritable « travail de la culpabilité » (…) et ont une fonction protectrice par le travail de subjectivation qu’ils suggèrent ; côté poison, ils peuvent induire des autoreproches, la perte de l’estime de soi, de l’autopunition et une nécessité irrépressible de réparation. (Albert Ciccone, 2015, Marcela Gargiulo, 2018)

Le côté « poison » l’emporte malheureusement trop souvent et, face au réel et à l’adversité implacables, les capacités de subjectivation et d’élaboration positive sont mises à mal.  Et l’enfant lui aussi peut se désigner facilement comme responsable de sa maladie et/ou de son handicap et vite se considérer coupable du souci qu’il crée de ce fait. Dans le contexte des maladies rares et du handicap, l’errance diagnostique, l’incertitude pronostique, l’isolement des familles et les difficultés de prise en charge nourrissent ces distorsions.

Quand ces écueils sont évités ou traversés, quand la culpabilité ne déborde pas, alors peut se déployer toute la gamme des transmissions symboliques, affectives, éducatives, culturelles inscrivant la pathologie et/ou le handicap dans des références plus élargies. Ainsi la transmission transgénérationnelle n’est plus réduite à la seule génétique et la personne, malade et/ou handicapée, est reconnue avec son histoire propre et sa dynamique singulière, au-delà de ses particularités, au-delà de sa pathologie ou de ses limitations.

Après Sigmund Freud et Jacques Lacan, et avec Emmanuel Lévinas, n’oublions pas que c’est la relation à l’autre (l’attention flottante, bienveillante, altruiste, respectueuse, subjective, transférentielle, dyssymétrique, généreuse), fondement de l’éthique, qui garantit le projet humain.

La relation intersubjective est une relation non symétrique. En ce sens, je suis responsable d’autrui sans attendre la réciproque, dût-il m’en coûter la vie (…) C’est précisément dans la mesure où entre autrui et moi la relation n’est pas réciproque, que je suis sujétion à autrui ; et je suis « sujet » essentiellement en ce sens. (…) La nudité du visage est dénuement. Reconnaître autrui, c’est reconnaître une faim. Reconnaître autrui, c’est donner. (Emmanuel Lévinas, 1982,1990)

Ces aspects transcendent tous les autres et organisent l’ensemble : Vive la transmission à visage humain !

 

BIBLIOGRAPHIE

 

CICCONE Albert, Alain FERRANT. Honte, Culpabilité et Traumatisme. p. 212-216, Dunod, 2015.

GARGIULO Marcela. Transmission génétique et fantasmes de culpabilité in Contraste n°47, Enfance et Handicap, L’enfant et sa famille face à la génétique, p. 97-112, Eres, 2018.

LEVINAS Emmanuel. Ethique et Infini. Dialogues avec Philippe Nemo. p. 105, Fayard, 1982.                                       Totalité et Infini. Essai sur l’extériorité, p. 73, Le Livre de Poche, 1990.

 

 

Soirée Maladies rares 19/03/19

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, l’association Les P’tits Dômes s’associe pour la troisième année consécutive, au centre de référence maladie rare du CHU de Clermont-Ferrand (Service de génétique) et organise une manifestation pour sensibiliser le grand public autour des maladies rares.
Cette année, nous vous proposons un nouveau type de manifestation :
L’association Les P’tits Dômes est heureuse de vous inviter au théâtre, le 19 mars prochain, à la Baie des Singes (Cournon) !
Il s’agit d’un spectacle avec un acteur professionnel seul en scène, dont le thème est en résonance avec les maladies rares (la transmission), et sera suivi d’un débat avec la salle.
Avant le spectacle prévu en soirée, nous vous convions à partir de 18h30 au « Village des associations » ou vous pourrez rencontrer quelques unes (faute de place!) de nos associations partenaires dans la prise en charge du handicap. Une collation sera servie pendant ce moment festif !
Pour participer, il est important que vous vous inscriviez en utilisant le formulaire en ligne : https://urlz.fr/8C7m
Après la représentation, un débat sera ouvert avec vous tous dans la salle. Le thème sera libre, et nous espérons que la pièce vous inspirera pleins de discussions à partager !
Certains de nos membres ont déjà commencé à réfléchir pour ces échanges, en particulier Dr Robert Kahn sur le thème de la transmission.
Vous pourrez retrouver sa réflexion sur cette page (suivez le lien!).
MON NOM EST NEMO 19mars2019
Le lien vers le site officiel de la journée internationale des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/event/france/3439
En espérant vous retrouver nombreux lors de cet évènement !

Méditer, c’est bon pour la santé!

Nous vous invitons à la première Conférence-Débat 2019, qui est prévue le mercredi 6 février à 20h au CHU.

Le thème proposé est la méditation et ses effets sur la santé. Ania Miret, titulaire du Diplôme d’Université de « Médecine Méditation et Neurosciences », neuropsychologue exerçant au CHU et adhérente de l’association, nous présentera une sélection d’études scientifiques sur ce sujet ainsi qu’une approche concrète de la méditation.

Nous pourrons ensuite échanger sur les possibilités pour chacun de recourir à la méditation au quotidien.

Aidant ou aidé, valide ou en situation de handicap, seul, en famille, en groupe : venez découvrir et échanger sur cet outil passionnant !

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette soirée. Nous espérons vous retrouver nombreux à cet horaire plus tardif, qu’il permette au plus grand nombre de participer !

L’entrée sera libre et gratuite, mais nous vous demandons de vous inscrire au préalable par mail : lesptitsdomes@gmail.com pour faciliter l’organisation de cette soirée.

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Prochaine séance de découverte des activités sportives (comité départemental handisport 63)

Le comité départemental handisport 63 nous fait passer son calendrier d’activité :

La prochaine manifestation est prévue Le Samedi 22/12/2018 de 14h à 16h au Centre Départemental Multisports Handisport de Pont-du-Château (salle Caméléon) vous accueillera :

Le Samedi 22/12/2018 de 14h à 16h pour une séance de découvertes des multiples activités sportives : Basket fauteuil, Tennis de table, sarbacane, badminton, céci foot, torbal, athlétisme, boccia, volley assis !

N’hésitez-pas à partager cette information avec vos contacts, professionnels, famille, amis, proches de personnes en situation de handicap ou non, c’est OUVERT à TOUS !!!

Pour des raisons d’organisation il vous est demandé de prévenir les organisateurs de votre présence par mail cd63@handisport.org ou par téléphone au 06-51-25-30-99.

L’équipe du Comité Départemental Handisport 63

https://handisport63.jimdo.com/

calendrier 2019 handisport63
dates 2019 des manifestations du comité départemental handisport 63

Présentation du carnet de soins Compilio

Les P’tits Dômes, l’APF et l’APEHMD s’unissent afin de vous proposer une présentation du carnet de soins numérique Compilio.

Compilio est un carnet de soins entièrement sécurisé, confidentiel et gratuit, qui vous permet de pouvoir archiver toutes vos données médicales et de coordonner plus facilement votre parcours de soins.

Nous vous attendons nombreux à cette présentation qui aura lieu à la Médiathèque du CHU-Estaing, le Mardi 11 Décembre de 20h à 22H                            

Merci de confirmer votre présence par mail soit à lesptitsdomes@gmail.com .

Affiche Soirée Compilio 11122018