Soirée Maladies rares 19/03/19

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, l’association Les P’tits Dômes s’associe pour la troisième année consécutive, au centre de référence maladie rare du CHU de Clermont-Ferrand (Service de génétique) et organise une manifestation pour sensibiliser le grand public autour des maladies rares.
Cette année, nous vous proposons un nouveau type de manifestation :
L’association Les P’tits Dômes est heureuse de vous inviter au théâtre, le 19 mars prochain, à la Baie des Singes (Cournon) !
Il s’agit d’un spectacle avec un acteur professionnel seul en scène, dont le thème est en résonance avec les maladies rares (la transmission), et sera suivi d’un débat avec la salle.
Avant le spectacle prévu en soirée, nous vous convions à partir de 18h30 au « Village des associations » ou vous pourrez rencontrer quelques unes (faute de place!) de nos associations partenaires dans la prise en charge du handicap. Une collation sera servie pendant ce moment festif !
Pour participer, il est important que vous vous inscriviez en utilisant le formulaire en ligne : https://urlz.fr/8C7m
Après la représentation, un débat sera ouvert avec vous tous dans la salle. Le thème sera libre, et nous espérons que la pièce vous inspirera pleins de discussions à partager !
Certains de nos membres ont déjà commencé à réfléchir pour ces échanges, en particulier Dr Robert Kahn sur le thème de la transmission.
Vous pourrez retrouver sa réflexion sur cette page (suivez le lien!).
MON NOM EST NEMO 19mars2019
Le lien vers le site officiel de la journée internationale des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/event/france/3439
En espérant vous retrouver nombreux lors de cet évènement !

Méditer, c’est bon pour la santé!

Nous vous invitons à la première Conférence-Débat 2019, qui est prévue le mercredi 6 février à 20h au CHU.

Le thème proposé est la méditation et ses effets sur la santé. Ania Miret, titulaire du Diplôme d’Université de « Médecine Méditation et Neurosciences », neuropsychologue exerçant au CHU et adhérente de l’association, nous présentera une sélection d’études scientifiques sur ce sujet ainsi qu’une approche concrète de la méditation.

Nous pourrons ensuite échanger sur les possibilités pour chacun de recourir à la méditation au quotidien.

Aidant ou aidé, valide ou en situation de handicap, seul, en famille, en groupe : venez découvrir et échanger sur cet outil passionnant !

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette soirée. Nous espérons vous retrouver nombreux à cet horaire plus tardif, qu’il permette au plus grand nombre de participer !

L’entrée sera libre et gratuite, mais nous vous demandons de vous inscrire au préalable par mail : lesptitsdomes@gmail.com pour faciliter l’organisation de cette soirée.

ouiaffiche3 conférence débat méditation img

Prochaine séance de découverte des activités sportives (comité départemental handisport 63)

Le comité départemental handisport 63 nous fait passer son calendrier d’activité :

La prochaine manifestation est prévue Le Samedi 22/12/2018 de 14h à 16h au Centre Départemental Multisports Handisport de Pont-du-Château (salle Caméléon) vous accueillera :

Le Samedi 22/12/2018 de 14h à 16h pour une séance de découvertes des multiples activités sportives : Basket fauteuil, Tennis de table, sarbacane, badminton, céci foot, torbal, athlétisme, boccia, volley assis !

N’hésitez-pas à partager cette information avec vos contacts, professionnels, famille, amis, proches de personnes en situation de handicap ou non, c’est OUVERT à TOUS !!!

Pour des raisons d’organisation il vous est demandé de prévenir les organisateurs de votre présence par mail cd63@handisport.org ou par téléphone au 06-51-25-30-99.

L’équipe du Comité Départemental Handisport 63

https://handisport63.jimdo.com/

calendrier 2019 handisport63
dates 2019 des manifestations du comité départemental handisport 63

Présentation du carnet de soins Compilio

Les P’tits Dômes, l’APF et l’APEHMD s’unissent afin de vous proposer une présentation du carnet de soins numérique Compilio.

Compilio est un carnet de soins entièrement sécurisé, confidentiel et gratuit, qui vous permet de pouvoir archiver toutes vos données médicales et de coordonner plus facilement votre parcours de soins.

Nous vous attendons nombreux à cette présentation qui aura lieu à la Médiathèque du CHU-Estaing, le Mardi 11 Décembre de 20h à 22H                            

Merci de confirmer votre présence par mail soit à lesptitsdomes@gmail.com .

Affiche Soirée Compilio 11122018

Fiches d’aide à l’orientation parcours administratif, scolaire, emploi

La filière de santé maladie rare « SensGene » (prise en charge des maladies rares sensorielles) diffuse des fiches informatives à destination des patients sur leur site internet.

Retrouvez les ici : http://www.sensgene.com/informations-et-liens-utiles/les-fiches-infos

Ces fiches se veulent être un résumé simple des principales informations à comprendre et retenir sur divers sujets tels que le dossier MDPH, l’allocation aux adultes handicapés (AAH), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ou encore les établissements et service d’aide par le travail pour les personnes handicapées (ESAT).

A ce jour, il en existe une vingtaine mais cette collection va prochainement s’enrichir avec le volet « enfant/scolarité » et un volet plus technique sur les examens ophtalmologiques et génétiques.

Leur objectif est d’être diffusé le plus largement possible.

Bien que parfois plus adaptées aux handicaps sensoriels, vous pourrez trouver des informations très utiles pour nous tous.

N’hesitez pas à nous faire un retour sur ces fiches, et nous signaler (par contact/mail) si vous rechercher d’autres informations pour vous aider dans vos propres démarches !

 

La douleur chez l’enfant en situation de handicap (compte rendu)

Le 16 octobre 2018 a eu lieu la soirée d’échange sur le thème de la  douleur chez l’enfant en situation de handicap.

Cette réunion a eu lieu au CHU Estaing et était organisée par le réseau R4P, le CMI de Romagnat et l’association Les P’tits Dômes.

Le Dr Pascale LACOMBE et M. Dominique CHAZELLE, infirmier à l’IEM du CMI ont animés cette soirée, sur un mode original et particulièrement adapté à la thématique du jour :

Les familles et les professionnels présents ont d’abord été invités à se repartir en petits groupes pour échanger leur vécu et leur expérience par rapport à un épisode douloureux vécu avec leur enfant (de leur place de parent) et les solutions trouvées. Un partage avec l’ensemble des participants était prévu avec un temps de restitution de la situation choisie pour chaque groupe, puis l’équipe du CMI a repris les questions qui sont ressorties de ces échanges. Le Dr LACOMBE a présenté plusieurs outils d’évaluation de la douleur utilisable par les parents au fil des cas présentés.

L’horaire de la réunion (de 20h à 22h) a été semble-t-il apprécié par les familles présentes, et en tout cas a permis à un nombre important d’entre vous d’être présents.

Nous remercions l’ensemble des participants et félicitons nos partenaires du CMI et du réseau R4P pour la réussite de cette soirée !

Le Dr Lacombe a accepté que son diaporama soit publié sur le site des P’tits Dômes, ce qui vous permet de retrouver les outils d’évaluation présentés lors de cette soirée. Il est donc accessible via le lien ci dessous.

Merci de nous contacter avant toute ré-utilisation même partielle de ce diaporama.

Douleur – atelier du 16-10-2018

Atelier (CRA) sur les troubles du comportements chez les enfants présentant un autisme.

Le 13 novembre 2018 le CRA (Centre Ressource Autisme) de Clermont-Ferrand organise un atelier à destination des parents, des professionnels ou des accompagnateurs d’une personne présentant un Trouble du Spectre Autistique (T.S.A.).

Les thèmes prévus sont :

  • Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme ?
  • Comment aborder les problèmes de comportement ?

Cet atelier sera animé par Maude JACOB TARDIF, Neuropsychologue et Emilie DERVIN, psychologue.

Le programme est téléchargeable ici : programme atelier TSA 13/11/18

Les inscriptions peuvent se faire par mail avant le 9 novembre prochain : cra-auvergne@chu-clermontferrand.fr