Soirée Maladies rares 19/03/19

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, l’association Les P’tits Dômes s’associe pour la troisième année consécutive, au centre de référence maladie rare du CHU de Clermont-Ferrand (Service de génétique) et organise une manifestation pour sensibiliser le grand public autour des maladies rares.
Cette année, nous vous proposons un nouveau type de manifestation :
L’association Les P’tits Dômes est heureuse de vous inviter au théâtre, le 19 mars prochain, à la Baie des Singes (Cournon) !
Il s’agit d’un spectacle avec un acteur professionnel seul en scène, dont le thème est en résonance avec les maladies rares (la transmission), et sera suivi d’un débat avec la salle.
Avant le spectacle prévu en soirée, nous vous convions à partir de 18h30 au « Village des associations » ou vous pourrez rencontrer quelques unes (faute de place!) de nos associations partenaires dans la prise en charge du handicap. Une collation sera servie pendant ce moment festif !
Pour participer, il est important que vous vous inscriviez en utilisant le formulaire en ligne : https://urlz.fr/8C7m
Après la représentation, un débat sera ouvert avec vous tous dans la salle. Le thème sera libre, et nous espérons que la pièce vous inspirera pleins de discussions à partager !
Certains de nos membres ont déjà commencé à réfléchir pour ces échanges, en particulier Dr Robert Kahn sur le thème de la transmission.
Vous pourrez retrouver sa réflexion sur cette page (suivez le lien!).
MON NOM EST NEMO 19mars2019
Le lien vers le site officiel de la journée internationale des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/event/france/3439
En espérant vous retrouver nombreux lors de cet évènement !

Méditer, c’est bon pour la santé!

Nous vous invitons à la première Conférence-Débat 2019, qui est prévue le mercredi 6 février à 20h au CHU.

Le thème proposé est la méditation et ses effets sur la santé. Ania Miret, titulaire du Diplôme d’Université de « Médecine Méditation et Neurosciences », neuropsychologue exerçant au CHU et adhérente de l’association, nous présentera une sélection d’études scientifiques sur ce sujet ainsi qu’une approche concrète de la méditation.

Nous pourrons ensuite échanger sur les possibilités pour chacun de recourir à la méditation au quotidien.

Aidant ou aidé, valide ou en situation de handicap, seul, en famille, en groupe : venez découvrir et échanger sur cet outil passionnant !

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette soirée. Nous espérons vous retrouver nombreux à cet horaire plus tardif, qu’il permette au plus grand nombre de participer !

L’entrée sera libre et gratuite, mais nous vous demandons de vous inscrire au préalable par mail : lesptitsdomes@gmail.com pour faciliter l’organisation de cette soirée.

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La douleur chez l’enfant en situation de handicap (compte rendu)

Le 16 octobre 2018 a eu lieu la soirée d’échange sur le thème de la  douleur chez l’enfant en situation de handicap.

Cette réunion a eu lieu au CHU Estaing et était organisée par le réseau R4P, le CMI de Romagnat et l’association Les P’tits Dômes.

Le Dr Pascale LACOMBE et M. Dominique CHAZELLE, infirmier à l’IEM du CMI ont animés cette soirée, sur un mode original et particulièrement adapté à la thématique du jour :

Les familles et les professionnels présents ont d’abord été invités à se repartir en petits groupes pour échanger leur vécu et leur expérience par rapport à un épisode douloureux vécu avec leur enfant (de leur place de parent) et les solutions trouvées. Un partage avec l’ensemble des participants était prévu avec un temps de restitution de la situation choisie pour chaque groupe, puis l’équipe du CMI a repris les questions qui sont ressorties de ces échanges. Le Dr LACOMBE a présenté plusieurs outils d’évaluation de la douleur utilisable par les parents au fil des cas présentés.

L’horaire de la réunion (de 20h à 22h) a été semble-t-il apprécié par les familles présentes, et en tout cas a permis à un nombre important d’entre vous d’être présents.

Nous remercions l’ensemble des participants et félicitons nos partenaires du CMI et du réseau R4P pour la réussite de cette soirée !

Le Dr Lacombe a accepté que son diaporama soit publié sur le site des P’tits Dômes, ce qui vous permet de retrouver les outils d’évaluation présentés lors de cette soirée. Il est donc accessible via le lien ci dessous.

Merci de nous contacter avant toute ré-utilisation même partielle de ce diaporama.

Douleur – atelier du 16-10-2018

La douleur chez l’enfant en situation de handicap

Une soirée d’échanges entre parents sur le thème de la douleur chez l’enfant porteur de handicap est organisée par le Réseau R4P, le Centre Médical Infantile de Romagnat, et l’Association des P’tits Dômes.

Cette soirée sera animée par le Dr Pascale Lacombe du CMI/IEM de Romagnat et est prévu le mardi 16 octobre 2018 de 20h à 22h à la médiathèque du CHU Estaing (Clermont-Ferrand).

Entrée libre mais inscription par email demandée : Je m’inscris ! (par mail)

Vous trouverez plus d’information ici :

www.r4p.fr/actualites

Lien vers l’affiche et le programme

Cet évènement a eu lieu ! retrouvez un court résumé sur le site : Lien vers article / compte rendu

Forum des associations le 19 mai 2018

Cette année le Forum des Associations  a eu lieu le samedi 19 mai 2018 au centre de répit des Bruyères à Brugheas.

Les associations suivantes seront représentées : ADAPEI -ADHAP – AFM – ALSAE- AMH63 – APF – AS D’Oliveira Andrea – Assoc AVEC – Bien-être pour Tous – CDIPH – DAHLIR – Graines de Baroudeurs – HANDI-CAP Vers le droit à l’Ecole – Handisport – Handisup – Marche en Coeur – MDPH – Passe-Croisée – Pep 63 – Sport Adapté – Vitalliance
et le Clown JACOT.

 

affiche forum des associations 2018

adresse :

Les Bruyères
Village Vacances-Loisirs & Répit
La Boucharde
Chemin des Rocs
03700 BRUGHEAS

Suite à notre participation au Forum des associations à Brugheas samedi 19 mai, le Dr Bommelaer nous a demandé de décrire en quelques lignes nos activités, activités décrites ci-dessous.

ADHAP Services, structure de services à la personne basée à Clermont-Ferrand, intervient depuis plus de 20 ans auprès de personnes en situation de handicap, quelque soit l’âge de la personne aidée, et auprès de personnes en perte d’autonomie ou dépendantes.

Nous intervenons pour des prestations d’aide humaine, à savoir l’aide au lever, à la toilette, à l’habillage, ainsi que des prestation d’aide aux repas, à la prise de repas ou encore des prestations dites de « garde ». Nos autres activités sont l’aide-ménagère, la livraison de repas et l’accompagnement véhiculé.

Nous intervenons du lundi au dimanche, à partir de 6h le matin et tard le soir (en fonction de la demande). Nous pouvons ainsi intervenir ponctuellement, pour des gardes sur une soirée pour permettre aux aidants d’avoir un moment de répit, de participer à des réunions, …

Nos salarié(e)s sont formé(e)s aux différents handicaps, comme à l’autisme par le Centre Ressources Autisme, ou encore aux scléroses, aux gestes et postures par notre infirmière.

Notre centre est également labélisé Cap Handéo, labellisation qui met en avant nos bonnes pratiques en matière de prise en charge des handicaps et qui montre la qualité de notre travail au quotidien auprès de ce public.

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à nous consulter, au 04.73.24.04.44 ou à vous rendre sur le site internetwww.adhapservices.fr.

 

Autres conférences

* Le 6 Mars 2017: Journée des maladies Rares
                                    Journée « maladies rares » : 6 mars 2017

Organisée par le Centre labélisé  «anomalies rares et syndromes malformatifs » du CHU

et l’association «les p’tits Dômes », sous l’égide de la Filière anDDirares

Lieu: Faculté d’odontologie
Horaires : 16h-19h30

Programme

16H15 Mot de bienvenue: A Salagnac, Directeur général adjoint CHU
16h20-17h20: Maladies rares et handicap : quels recours ?(35 mn d’exposés, 10 mn discussion= 60 mn) Introduction: C Francannet: 5mn
CDIPH: JC Montagne: 15mn
MDPH: B Leroux 15mn
Plateforme handicap rare: A Gregoire: 15mn
Discussion 10mn

17h20-18h50 intégration et inclusion: un chez soi chez les autres (1h15 d’exposés + 25mn discussion=1h30)
Introduction : C Bommelaer: 5mn
Intégration scolaire et professionnelle: 50mn + 15mn
Service pédagogique déptal de soutien et d’accompagnement de la scolarisation: F Struss: 15mn
Handisup: E de Goer: 15mn
AGEFIPH: F Chabosson : 10mn
SAFI: A Milano: 10mn
Discussion: 15mn

Intégation loisirs: 20mn
 Dalhir: E Rey:
Alsae: G Rougier: 5 mn
Discussion : 10mn

18h50h-19h20 : Aidants familiaux (20mn d’exposés + 10mn de discussion=30mn)
Aidant familial: «un quotidien rythmé»: M Saccomano: 10 mn
Groupe de parole: I Le Failler: 5mn
Centre «les bruyères»: X Belhoste:  5mn
Discussion: 10mn

19h30-20h30: apéritif convivial

Je m’occupe de récupérer les résumés de ces différentes présentations et les joindrai sur le site

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*  Epargne-Handicap : Le 13 janvier 2017

       Conférence organisée par le SESSAD-APF et les associations : EHSM et les Ptits Domes, au siège de l’APF, animée par Madame Vigne et Monsieur Martins, juristes.
Le thème retenu était « comment faire face aux besoins financiers de nos enfants en situation de handicap à leur âge adulte; quelles stratégies d’investissement en fonction de la composition de la famille, possibilités de gains de trimestres pour les parents, recouvrement du Conseil Général sur certaines prestations…
Merci aux conférenciers pour leur disponibilité, compétence et clarté dans ces questions difficiles.
Le 2/02 : Un CR m’est arrivé de Madame Vigne : Je ne peux vous transmettre directement le power-point, envoyez-moi un message sur infos@lesptitsdomes, je vous l’ enverrai sur votre boite mail.