Les P'tits Dômes

période 2011-2017 * JOURNÉE DES MALADIES RARES : 6 MARS 2017 Organisée par le Centre labélisé  «anomalies rares et syndromes malformatifs » du CHU et l’association «les p’tits Dômes », sous l’égide de la Filière anDDirares Lieu: Faculté d’odontologie Horaires : 16h-19h30 Programme 16H15 Mot de bienvenue: A Salagnac, Directeur général adjoint CHU 16h20-17h20: Maladies rares et handicap : quels recours ?(35 mn d’exposés, 10 mn discussion= 60 mn) Introduction: C Francannet: 5mn CDIPH: JC Montagne: 15mn MDPH: B Leroux 15mn Plateforme handicap rare: A Gregoire: 15mn Discussion 10mn 17h20-18h50 intégration et inclusion: un chez soi chez les autres (1h15 d’exposés + 25mn discussion=1h30) Introduction : C Bommelaer: 5mn Intégration scolaire et professionnelle: 50mn + 15mn Service pédagogique dép^tal de soutien et d’accompagnement de la scolarisation: F Struss: 15mn Handisup: E de Goer: 15mn AGEFIPH: F Chabosson : 10mn SAFI: A Milano: 10mn Discussion: 15mn Intégation loisirs: 20mn  Dalhir: E Rey: Alsae: G Rougier: 5 mn Discussion : 10mn 18h50h-19h20 : Aidants familiaux (20mn d’exposés + 10mn de discussion=30mn) Aidant familial: «un quotidien rythmé»: M Saccomano: 10 mn Groupe de parole: I Le Failler: 5mn Centre «les bruyères»: X Belhoste:  5mn Discussion: 10mn 19h30-20h30: apéritif convivial Je m’occupe de récupérer les résumés de ces différentes présentations et les joindrai sur le site ============================================================================ *  EPARGNE ET HANDICAP : Le 13 janvier 2017 Conférence organisée par le SESSAD-APF et les associations : EHSM et les Ptits Domes, au siège de l’APF, animée par Madame Vigne et Monsieur Martins, juristes. Le thème retenu était « comment faire face aux besoins financiers de nos enfants en situation de handicap à leur âge adulte; quelles stratégies d’investissement en fonction de la composition de la famille, possibilités de gains de trimestres pour les parents, recouvrement du Conseil Général sur certaines prestations… Merci aux conférenciers pour leur disponibilité, compétence et clarté dans ces questions difficiles. Le 2/02 : Un CR m’est arrivé de Madame Vigne : Je ne peux vous transmettre directement le power-point, envoyez-moi un message sur lesptitsdomes@gmail.com, je vous l’ enverrai sur votre boite mail. ============================================================================ * Madame STRUSS et les enseignants spécialisés : la conférence a eu lieu le 26  Avril 2016 :  ESHM CHANTERANNE                      Troubles des Fonctions Motrices; Handicap moteur-dyspraxies                                                               Troubles Multiples Associés :Maladies invalidantes- Pluri et polyhandicaps Service pédagogique départemental de soutien et d’accompagnement à la scolarisation     . Les exposés des différents intervenants ont été particulièrement fournis, interessants, prometteurs sur les modalités pédagogiques des diverses difficultés d’apprentissage des enfants. Un débat a eu lieu avec l’assemblée, riche lui aussi. Nous remerçions tous les participants.Un CR sera prochainement sur le site Public accueilli : élèves relevant d’une situation de handicap après validation de l’orientation par la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH puis affectation par l’ IEN-ASH.  ULIS école  ESHM Chanteranne ULIS collèges  Collège R. Quillot Collège de l’Oradou Collège Jean Rosta La dyspraxie visuo-spatiale est un trouble cognitif qui associe un trouble praxique (programmation et automatisation de certains gestes), un trouble oculomoteur (maladresse du regard) et un trouble de la construction de certains composants de l’espace. Il n’y a pas de déficience intellectuelle constatée mais de nombreux troubles des apprentissages peuvent en découler.

DYSPRAXIETROUBLES COGNITIFS	REPERCUSSIONS SUR :	TROUBLES SPECIFIQUES DS APPRENTISSAGES
GESTE ( troubles praxiques)	Le graphisme	Dysgraphie
ESPACE ( troubles de la spatialisation)	La géométrie l’arithmétique	Dyscalculie spatiale
REGARD ( troubles oculo-moteurs)	La lectureL’orthographe lexicale	Dyslexie visuelleDysorthographie lexicale

============================================================================ RENCONTRES ET ECHANGES D’EXPERIENCES AUTOUR DE L’ENFANT EN                                         SITUATION DE HANDICAP :  LE 13 NOVEMBRE 2015 Résumés des communications de la Journée du 13 Novembre :  Les supports des présentations de la journée de Clermont Ferrand sont téléchargeables sur le lien : http://www.r4p.fr/communication-entre-professionnels/journees-r4p/category/108-journee-r4p-auvergne-13-novembre-2015 Autour de l’enfant en situation de handicap, à l’initiative des ARS ( Agences Régionales de Santé) d’Auvergne et Rhone-Alpes. La journéeest aussi assurée par « les Ptits Domes » et les Associations d’Auvergne pour accueillir le réseau R4P. Le programme vous a été largement diffusé. Le Dr Pontier, moi-même et l’ARS Auvergne nous sommes beaucoup impliquées pour cette manifestation qui va réunir les professionnels privés et ressortissant des structures, les Associations, les sponsors-exposants (appareillage, véhicule aménagé, sièges moulés, fauteuils roulant) ainsi que les services type ADHAP et Représentants de l’Enseignement spécialisé.  – Des conférences variées ont été organisées portant sur le nouveau dossier médical informatisé du Réseau R4P, – les diverses structures vont faire le point sur leur spécificité en fonction du handicap de l’enfant, – enfin des interventions médico-chirurgicales vont actualiser divers aspects de la prise en charge de l’enfant : la marche, la comitialité, la génétique, et l’assistance respiratoire. Cette journée, ici à Clermont-Ferrand, qui va rassembler 247 déjà inscrits, est aussi la vôtre, vous pourrez rencontrer toutes les personnes ressources présentes pendant les pauses. Comité médical d’organisation du 13 Novembre :Dr Marie-Charlotte D’ANJOU Médecin, Coordination en Soins de Suite et de Réadaptation Pédiatriques du secteur 6 (Loire, Drôme, Ardèche), Présidente de l’Association gestionnaire du réseau R4P ; Dr Bénédicte PONTIER Médecin, Coordination en Soins de Suite et de Réadaptation Auvergne ; Dr Christine BOMMELAER , Présidente de l’Association «Les P’tits Dômes » ============================================================================ * APPLICATIONS DISPONIBLES DUR TABLETTES : 28/09/2015 pour aider à la communication des enfants autistes ou présentant des difficultés d’élocution ». Animée par Madame CAILLIE Audrey, Educatrice Spécialisée au Centre Ressources Autisme et Madame DUA Nathalie, Orthophoniste au Centre également. Cette conférence a réunit des parents, orthophonistes, assistantes maternelles, ergothérapeutes, les Docteurs Francannet, Pontier et Laffargue du service de Génétique Nous avons compté 3 adhésions supplémentaires. Madame Saccomano recense les applications que vous trouverez sur le blog, ou en écrivant à Madame Caillié : acaillie@chu-clermontferrand.fr Imagier / Picto :  iPicto (1.79 euros) Communication :  PECS Phase III (9 euros);  My talk tools (gratuit, 99 $) my talk Workspace(essai gratuit, 75 $); Dis-moi ! V2 (9.99 euros);  Communico tool children(29.99 euros);  Niki talk (gratuit mais niki talk designer 49 euros);  Aloud (gratuit);  Je parle avec vous (version d’essai gratuite, 17.99 euros)  Autonomie :  Time timer (2.99 euros); çATED (gratuit);  niki agenda (4.99); Marti Lite (gratuit, 31.99 euros);  Idress for weather (1.79);  Ben le koala;  Alex apprend à s’habiller tout seul (2.69);  O2 pas d’accident dans ma maison (gratuit) Emotions :  Autimo (9.90 version gratuite); Comment-vas-tu ? (1.79);  Emotions ! (1.79); EmAuti’Causes (9.90);  Termotic  (0.99 euros) Social: Social handy (gratuit); Bookabi (gratuit);  Divers :  Zac browser (gratuit); Dino Hospital (gratuity, 2.69);  Dr Panda (gratuit) Logiral (gratuit)  Scolaire :  Cursive lite (1.79); Bloups (13 euros); Buddy’s (1.79 euros); Families (2.69 euros); Symbolicone (gratuity)  Sensoriel :  Speak up (gratuit); Dot 2 dot (gratuit);  Dexteria (2.99 euros); Noogra nuts (gratuit) iPicto : (Apple – 1.79 euros) Banque de donnée de pictogrammes; L’application est en anglais; Possibilité de mettre le texte de votre choix sous le pictogramme; Les pictogrammes peuvent être ajoutés à la galerie photo de la tablette pour pouvoir servir à d’autres applications PECS III : (Apple – 9euros) : Classeur PECS, il y a les images du PECS mais on peut utiliser nos photos ou pictogrammes en ajoutant le texte et la voix, et on peut modifier la taille du pictogramme; On peut faire plusieurs classeurs; Il y a plusieurs feedback : visuel et/ou voix qui lit la carte; Simple à utiliser ============================================================================ « LES AIDES A LA COMMUNICATION, orale, graphique, numérique, gestuelle.. :  26 Mars 2015 Ont été sollicités les intervenants spécialisés dans ces différents domaines : Madame DEBOMY, Orthophoniste, a fait un exposé sur le développement du langage chez l’enfant normal et en situation de handicap. Madame Saccomano nous a présenté sa tablette de communication : Jabtalk. Devant le succès de cette conférence, nous allons la réitérer en Septembre avec de nouvelles présentations. N’hésitez pas à donner vos coordonnées mail de façon a recevoir directement ces annonces. une annonce sera faite sur le blog. Télécharger le résumé de la conférence  Merci encore de votre participation, faites nous parvenir vos demandes, nous tentons d’anticiper et de répondre au mieux à vos attentes. ============================================================================  LA MDPH ET L’ECOLE : 06/01/2015 Animée par Madame F. CAPITAN et Monsieur LAUMIER Une trentaine de personne a assisté et participé activement par de nombreuses questions aux intervenants. Les réponses ont toujours été claires, documentées, étayées par une sérieuse connaissance des difficultés scolaires rencontrées par les enfants et des moyens mis en oeuvre pour tenter d’y remédier. La Maison Départementale des Personnes Handicapées précise bien qu’elle est chargée d’instruire les demandes et de les faire parvenir dans les meilleurs délais ( 3 mois au plus), aux organismes chargés de les financer. Des enseignants référents ont également été présents, ce qui a permis un échange direct avec les familles. La MDPH est prète à accéder à toute demande personnelle qui nécessiterait des éclaircissements, n’ayant pu répondre, bien sûr au cours d’une réunion plus générale, aux cas particuliers. Je vous invite à vous reporter sur le site de la MDPH pour y retrouver toutes les informations ayant trait à cette conférence : http://www.mdph63.fr Je tiens à remercier, avec les familles, vivement Madame Capitan et Monsieur Laumier, pour leur disponibilité, leur écoute attentive à chacun et leur compétence. ============================================================================ Encore Merci à la Direction du CHU qui met à chaque fois, gracieusement, des Salles à notre disposition. ► Un énorme MERCI pour leurs interventions à Madame DUPLAIX et à Madame Le Docteur BORDERON ! ► Une mention spéciale à Madame Le Docteur Mounira MANSOUR qui a ravi nos palais avec ses petits gâteaux. MERCI Docteur ! ============================================================================ « Le lien familial à l’épreuve de la maladie ou du handicap de l’enfant » La Conférence a eu lieu le 12/07/2012, animée par le Docteur Robert Kahn. Télécharger un Résumé de cette Conférence (PDF)     INTRODUCTION     GENERALITES Les liens La famille et l’enfant     EPIDEMIOLOGIE Cancers de l’enfant Malformations congénitales Maladies génétiques Maladies psychiatriques Discussion     VECU, MECANISMES ET STRATEGIES DE DEFENSE Le système familial La fratrie Le couple Les différentes réactions Que faire ?     ASPECTS THEORIQUES : ATTACHEMENT, SEPARATION ET REPETITION     CONCLUSION Télécharger un Résumé de cette Conférence (PDF)