La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) a organisé mardi dernier, en collaboration avec le CHU de Clermont-Fd sa journée annuelle.
Au centre des interventions, le lien ville-Hôpital et le lancement du 4ème Plan Maladies rares avec 4 objectifs:
• Améliorer le parcours de soin dans les centres experts et le lien ville-hôpital
• Renforcer le diagnostic, en facilitant l’accès aux tests génétiques
• Structurer la recherche thérapeutique
• Favoriser au niveau européen l’échange d’expertise et les avancées en recherche
Les « p’tits Dômes » représentés par leur vice-Présidente, Lysiane Boisnault, étaient présents😊 aux cotés des médecins des Centres de référence et de compétence du service de Génétique du CHU. Ils ont pu apprécier l’engagement des nombreux intervenants dont la Directrice Générale du CHU qui a manifesté une volonté forte pour soutenir les actions en faveur des MR. Souhaitons que cet engagement des pouvoirs publics permette aux chercheurs, aux laboratoires et aux médecins de parvenir à améliorer au quotidien la vie des patients.
Les P'tits Dômes 