Associations Maladies Rares

AFGM (Association Française des Grossesses Monochoriales)

AFGM est née en janvier 2025 de la volonté de 5 femmes, ayant vécu une grossesse multiple «monochoriale» (un seul placenta pour plusieurs fœtus), de créer l’association qui leur a tant manqué durant leur propre parcours. Elle s’adresse aux Femmes et aux couples concernés pour un accompagnement, pendant leur suivi de grossesse et même après s’ils le souhaitent. http://www.assoafgm.fr

AFH (association Française des Hémophiles)

L’AFH est une association de patients atteints de maladie hémorragiques rares. Elle propose des actions de soutien et d’aide face à la maladie, l’encadrement de rencontre entre les familles avec des personnes formées, des informations sur la maladie, une formation aux traitements, une mise à jour des connaissances sur les nouveaux traitements. Elle entretient une collaboration étroite avec l’équipe du Centre de compétence « maladies hémorragiques rares  » de l’hôpital d’Estaing.

AFM-Téléthon

Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades et de leurs familles, l’ association AFM-Téléthon participe au niveau national à la recherche et aux développement de traitements pour les maladies rares. Sur le terrain elle est au plus près des patients et de leurs familles pour faciliter leur parcours dans tous les domaines de leurs vies.

AHF (association Huntington France)

Crée en 1978, L’Association Huntington France œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, mais aussi pour informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. Au-delà de ces missions, elle contribue activement à la recherche notamment grâce à son conseil scientifique.

AMADYS

Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe près de 1300 adhérents dont 37 Délégués répartis sur toute la France. Ses membres, tous bénévoles, eux-mêmes malades ou aidants, sont à l’écoute et à la disposition des patients pour les sortir de l’isolement, répondre à leurs questions et leur apporter soutien et réconfort. Un Comité Scientifique permet à l’association de répondre aux questions médicales et d’organiser des colloques.

AFP/France handicap

La Délégation du Puy-de-Dôme de l’association APF France handicap accompagne toute personne en situation de handicap.Cet accompagnement multiforme se traduit par la défense des droits, grâce à l’existence du serviceHandi-Droits, la rupture de l’isolement, par l’organisation d’activités inclusives, l’accompagnement du particulier employeur en situation de handicap ayant besoin d’une aide à domicile, par le service Mand’APF. Enfin, la Délégation sensibilise divers publics au handicap (établissements scolaires, entreprises…) afin de favoriser l’inclusion.

APEHMD

L’APEHMD est une association de parents d’élèves en situation de handicap dont le but est de permettre à chaque enfant d’accéder à une scolarisation adaptée, quelque soit son handicap. Elle est particulièrement présente sur les écoles Chanteranne et Victor Hugo à Clermont-Fd et sur le collège de Lempdes. Ses actions sont multiples, récolter des fonds pour financer du matériel de classe adapté et soutenir les dispositifs ULIS et les projets des enseignants, travailler avec l’inspection académique pour la mise en place de parcours adaptés, participer aux commissions de la MDPH, sensibiliser au handicap.

AMRO-HHT-France

AMRO-HHT-France a été créée le 31 janvier 1992 avec des objectifs multiples, soutenir et informer les malades sur la maladie de Rendu-Osler et notamment les lieux de prise en charge et les progrès de la recherche médicale, représenter les malades en intervenant auprès des pouvoirs publics, services médicaux, administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie, aider au financement de la recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler.

CMT-France

Créée en 1990 par des malades bénévoles, CMT-France est une Association à but non lucratif, reconnue d’intérêt général. Forte de ses 18 délégués régionaux, CMT-France est présente sur tout le territoire, au plus près de ses adhérents. Avec plus de 2 000 membres et sympathisants, CMT-France représente environ 40 000 personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et neuropathies assimilées en France. L’équipe, composée de malades et parents de malades bénévoles, a pour mission d’accompagner les personnes atteintes de CMT et leurs proches à travers l’information et le soutien, ainsi que de promouvoir la recherche pour des traitements curatifs contre les différentes formes de CMT. CMT-France organise pour les personnes concernées par la maladie des congrès annuels nationaux dans différentes villes de France. Ces moments privilégiés de rencontres, d’information et de partage, réunissent des intervenants (médecins, chercheurs, paramédicaux, médico-sociaux…), des exposants, des familles… dans un esprit de convivialité.

Fragile X France

L’association Fragile X France soutient les familles touchées par le syndrome de l’X fragile et les maladies associées. Sa vocation est de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance de ce syndrome.

Génération 22

Génération 22 a été créée en 1997. Elle est la voix des familles concernées par le syndrome de délétion 22q11.2 et un trait d’union entre les familles et le monde médical, une interlocutrice privilégiée autour de la délétion 22q11.2. Elle organise régulièrement des réunions d’informations régionales en collaboration avec les Centres de Références Maladies Rares, un congrès national bisannuel avec les experts du syndrome. Elle met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.

Les petites tortues

L’association Les Petites Tortues, a été créé en 2023 par les parents d’une petite fille polyhandicapée à la suite d’une maladie rare dont elle est actuellement la seule enfant concernée en France. Son but est d’accompagner les personnes en situation de handicap ainsi que leurs proches aidants, notamment à travers des actions de sensibilisation auprès des enfants. l’association intervient dans les écoles et les centres de loisirs pour faire découvrir le monde du handicap et les outils qui y sont associés, comme l’alphabet en braille ou la langue des signes. Elle a lancé un projet de gîte solidaire. Les fonds récoltés permettront de réaliser des travaux afin d’adapter ce gîte situé à 30 minutes de Clermont Ferrand sur le site de Pessade, aux personnes en situation de handicap, pour offrir à chacun la possibilité de s’évader, de se ressourcer et de profiter de moments en famille avec les proches aidants.

Hibiscus

Etablie 2024 à Clermont-Ferrand, Hibiscus 63 promeut le vivre ensemble et favorise l’insertion sociale des personnes en situation de handicap. Son nom provient du symbolisme de l’hibiscus qui a une grande importance dans plusieurs cultures et incarne la beauté, le partage et le respect😊.

Lee Voirien

L’association Lee Voirien a été créée en 2004 à Clermont-Ferrand par Guy COULANJON. Elle est reconnue d’intérêt général depuis 2012. Elle prône l’inclusion des personnes différentes dans le monde ordinaire avec comme support la culture, et plus particulièrement le théâtre… LEE Voirien s’implique également dans l’embauche des travailleurs en situation de handicap et d’insertion par le biais de ses entretiens d’embauche théatralisés contact https://www.leevoirien.fr/ tel: 06 64 86 07 56

LHF Espoir

LHF Espoir est une association de loi 1901 qui a pour objectif de lutter contre la Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) et de soutenir les patients atteints de cette maladie rare, ainsi que leur famille. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte principalement le système immunitaire. L’association a été créée par une famille touchée par cette maladie, avec l’ambition de soutenir d’autres familles et de financer la recherche médicale. Il existe près de 300 familles en France touchées par la LHF, avec 16 nouveaux cas par an. A l’international, on compte près de 3000 familles. Aujourd’hui l’association soutient des familles venant de France, Belgique et Suisse.

Petit cœur de beurre

« Petit Cœur de Beurre » est une association dédiée aux personnes nées avec une cardiopathie congénitale. Son objectif principal est d’accompagner les patients et leurs familles tout au long de la vie. L’association agit autour de plusieurs missions : Soutenir et informer les familles et les patients, améliorer le parcours de soins, notamment lors du passage de la pédiatrie à la médecine adulte, participer financièrement à des projets de recherche, sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics à ces maladies encore trop méconnues. « Petit Cœur de Beurre » rassemble aujourd’hui patients, familles et professionnels de santé afin de mieux faire connaître ces pathologies et d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Sigma Téléthon

L’association Téléthon de l’école d’ingénieur Sigma Clermont . Sa devise : Ensemble pour faire avancer la recherche scientifique.

 

Valentin Haüy

Le comité Valentin Haüy accueille toutes les personnes déficientes visuelles, leur famille et amis pour les informer (sur les droits, la réadaptation, les solutions d’autonomie) et les accompagner dans leurs démarches administratives. Il propose également des activités. (Rencontres conviviales, atelier mémoire, jeux de société adaptés, sorties culturelles, tandem, rando etc) et une boutique ouverte tous les après-midis pour la vente de matériel adapté.