* Le 6 Mars 2017: Journée des maladies Rares
Journée « maladies rares » : 6 mars 2017
Organisée par le Centre labélisé «anomalies rares et syndromes malformatifs » du CHU
et l’association «les p’tits Dômes », sous l’égide de la Filière anDDirares
Lieu: Faculté d’odontologie
Horaires : 16h-19h30
Programme
16H15 Mot de bienvenue: A Salagnac, Directeur général adjoint CHU
16h20-17h20: Maladies rares et handicap : quels recours ?(35 mn d’exposés, 10 mn discussion= 60 mn) Introduction: C Francannet: 5mn
CDIPH: JC Montagne: 15mn
MDPH: B Leroux 15mn
Plateforme handicap rare: A Gregoire: 15mn
Discussion 10mn
17h20-18h50 intégration et inclusion: un chez soi chez les autres (1h15 d’exposés + 25mn discussion=1h30)
Introduction : C Bommelaer: 5mn
Intégration scolaire et professionnelle: 50mn + 15mn
Service pédagogique déptal de soutien et d’accompagnement de la scolarisation: F Struss: 15mn
Handisup: E de Goer: 15mn
AGEFIPH: F Chabosson : 10mn
SAFI: A Milano: 10mn
Discussion: 15mn
Intégation loisirs: 20mn
Dalhir: E Rey:
Alsae: G Rougier: 5 mn
Discussion : 10mn
18h50h-19h20 : Aidants familiaux (20mn d’exposés + 10mn de discussion=30mn)
Aidant familial: «un quotidien rythmé»: M Saccomano: 10 mn
Groupe de parole: I Le Failler: 5mn
Centre «les bruyères»: X Belhoste: 5mn
Discussion: 10mn
19h30-20h30: apéritif convivial
Je m’occupe de récupérer les résumés de ces différentes présentations et les joindrai sur le site
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* Epargne-Handicap : Le 13 janvier 2017
Conférence organisée par le SESSAD-APF et les associations : EHSM et les Ptits Domes, au siège de l’APF, animée par Madame Vigne et Monsieur Martins, juristes.
Le thème retenu était « comment faire face aux besoins financiers de nos enfants en situation de handicap à leur âge adulte; quelles stratégies d’investissement en fonction de la composition de la famille, possibilités de gains de trimestres pour les parents, recouvrement du Conseil Général sur certaines prestations…
Merci aux conférenciers pour leur disponibilité, compétence et clarté dans ces questions difficiles.
Le 2/02 : Un CR m’est arrivé de Madame Vigne : Je ne peux vous transmettre directement le power-point, envoyez-moi un message sur infos@lesptitsdomes, je vous l’ enverrai sur votre boite mail.
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