TRANSMISSION(S)
Par Robert Kahn, Psychiatre, Centre de Référence des Anomalies du Développement et des Maladies Rares, CHU Estaing, Clermont-Ferrand.
Pour la soirée Théatre-Débat organisée par les P’tits Dômes à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, 19 mars 2019
De quelle transmission parle-t-on ? Cette question nous fait passer en revue tout le champ de la connaissance humaine : des sciences dures aux sciences humaines, supposées moins dures, de la biologie moléculaire à la psychologie ou à la psychanalyse, de la neurophysiologie à l’anthropologie. Transmission génétique, épigénétique, transmission synaptique, transmission culturelle, transmission inconsciente, de quoi donner un sacré vertige ! Quel fatras ! Comment ne pas s’y perdre ?
Le pluriel s’impose donc.
Prenons l’exemple de la transmission génétique. C’est une loterie un peu particulière, un jeu auquel on ne choisit pas de participer et pourtant on peut gagner, ou perdre. Contre toute attente rationnelle, alors qu’on n’y est manifestement pour rien, ni coupable ni responsable, les fantasmes de culpabilité peuvent fleurir.
Les « fantasmes de culpabilité » ont été définis (…) comme des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. La transmission génétique vient renforcer et alimenter ces fantasmes qui possèdent un statut de « pharmakon ». Côté remède, ils participent à un véritable « travail de la culpabilité » (…) et ont une fonction protectrice par le travail de subjectivation qu’ils suggèrent ; côté poison, ils peuvent induire des autoreproches, la perte de l’estime de soi, de l’autopunition et une nécessité irrépressible de réparation. (Albert Ciccone, 2015, Marcela Gargiulo, 2018)
Le côté « poison » l’emporte malheureusement trop souvent et, face au réel et à l’adversité implacables, les capacités de subjectivation et d’élaboration positive sont mises à mal. Et l’enfant lui aussi peut se désigner facilement comme responsable de sa maladie et/ou de son handicap et vite se considérer coupable du souci qu’il crée de ce fait. Dans le contexte des maladies rares et du handicap, l’errance diagnostique, l’incertitude pronostique, l’isolement des familles et les difficultés de prise en charge nourrissent ces distorsions.
Quand ces écueils sont évités ou traversés, quand la culpabilité ne déborde pas, alors peut se déployer toute la gamme des transmissions symboliques, affectives, éducatives, culturelles inscrivant la pathologie et/ou le handicap dans des références plus élargies. Ainsi la transmission transgénérationnelle n’est plus réduite à la seule génétique et la personne, malade et/ou handicapée, est reconnue avec son histoire propre et sa dynamique singulière, au-delà de ses particularités, au-delà de sa pathologie ou de ses limitations.
Après Sigmund Freud et Jacques Lacan, et avec Emmanuel Lévinas, n’oublions pas que c’est la relation à l’autre (l’attention flottante, bienveillante, altruiste, respectueuse, subjective, transférentielle, dyssymétrique, généreuse), fondement de l’éthique, qui garantit le projet humain.
La relation intersubjective est une relation non symétrique. En ce sens, je suis responsable d’autrui sans attendre la réciproque, dût-il m’en coûter la vie (…) C’est précisément dans la mesure où entre autrui et moi la relation n’est pas réciproque, que je suis sujétion à autrui ; et je suis « sujet » essentiellement en ce sens. (…) La nudité du visage est dénuement. Reconnaître autrui, c’est reconnaître une faim. Reconnaître autrui, c’est donner. (Emmanuel Lévinas, 1982,1990)
Ces aspects transcendent tous les autres et organisent l’ensemble : Vive la transmission à visage humain !
BIBLIOGRAPHIE
CICCONE Albert, Alain FERRANT. Honte, Culpabilité et Traumatisme. p. 212-216, Dunod, 2015.
GARGIULO Marcela. Transmission génétique et fantasmes de culpabilité in Contraste n°47, Enfance et Handicap, L’enfant et sa famille face à la génétique, p. 97-112, Eres, 2018.
LEVINAS Emmanuel. Ethique et Infini. Dialogues avec Philippe Nemo. p. 105, Fayard, 1982. Totalité et Infini. Essai sur l’extériorité, p. 73, Le Livre de Poche, 1990.
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