Journée PEMR AuRA (à Lyon, le 29 février 2024, ouvert à tous)

L’implication des patients dans les maladies rares

La plateforme d’expertise sur les maladies rares (PEMR) de la région AuRA, rattachée aux CHU de Lyon, Grenoble, St Etienne et Clermont-Ferrand, organise une journée d’information ouverte aux patients, aux associations et aux professionnels concernés par les maladies rares.

Cette plateforme vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patietns dans le soin et la recherche sur les maladies rares.

Au programme :

Intervention de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) sur le PNMR4 (4ème plan national maladies rares) et l’implication des patients dans les maladies rares.
Présentations communes patients/soignants/chercheurs de la région AuRA sur des actions mises en oeuvre dans le soin, l4ETP (éducation thérapeutique du patient) ou la recherche.
Présentation par des associations (dont Les P’tits Dômes !!) du rôle des patients dans les maladies rares et des actions menées.

Cet événement est ouvert à tous : professionnels des centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville…