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Fêtons l’été !!
La fête des p’tits Dômes (5 juillet 2025)! Un après midi festif qui a tenu toutes ses promesses!😄 De la gentillesse, de la joie, des sourires à profusion, une ambiance merveilleuse autour de jeux en bois, de mandala, de mimes, de magie, de musique et de danse. Chacun avait à… Lire la suite
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Journée annuelle de la PEMR AuRA le 12 mars à Clermont-Fd
La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) a organisé mardi dernier, en collaboration avec le CHU de Clermont-Fd sa journée annuelle. Au centre des interventions, le lien ville-Hôpital et le lancement du 4ème Plan Maladies rares avec 4 objectifs:• Améliorer le parcours de soin… Lire la suite
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Sensibilisation des étudiants en médecine aux maladies rares
le 26 février dernier (2025) , les « p’tits Dômes » (représentés par leur Présidente), étaient aux cotés d’ « Alliance Maladies Rares » et du représentant « maladies rares » (MR) du CHU pour échanger avec les étudiants en médecine et pharmacie sur les MR, sur les difficultés que nos patients rencontrent mais aussi sur… Lire la suite
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Festival du Film Ultra-Court autour des maladies rares
Pour animer la Journée Internationale des Maladies RAres 2025, la filière de santé Anddi-rares a organisé un concours de films ultra courts, ouvert aux familles et professionnels concernés par les maladies rares, pour partager sur le vécu ou sur des actions originales autour des maladies rares. De nombreux films ont… Lire la suite
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Conférence débat : les troubles de l’oralité
Jeudi 13 mars 2025 à 18 heures, Marlène DUVAL, orthophoniste en libéral et dans le service de génétique, nous a proposé une conférence débat sur LES TROUBLES DE L’ORALITE. La conférence s’est tenue au CHU Estaing (1 Rue Lucie et Raymond Aubrac, 63100 Clermont-Ferrand) Elle était accessible en présentiel ou en visioconférence,… Lire la suite
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Journée PEMR AuRA (à Lyon, le 29 février 2024, ouvert à tous)
L’implication des patients dans les maladies rares La plateforme d’expertise sur les maladies rares (PEMR) de la région AuRA, rattachée aux CHU de Lyon, Grenoble, St Etienne et Clermont-Ferrand, organise une journée d’information ouverte aux patients, aux associations et aux professionnels concernés par les maladies rares. Cette plateforme vous propose… Lire la suite
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Journée internationale de la délétion 22q11
Aujourd’hui, c’est la journée internationale de la délétion 22q11! Bien que cette maladie touche plus d’une naissance sur 2000 (presque autant que la trisomie 21), cette maladie reste encore très méconnue. Cette journée est l’occasion de sensibiliser autour de vous sur ce syndrome et comment vivre avec! Alors aujourd’hui, on… Lire la suite
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Randonnée au profit des P’tits Dômes
Le Lions Club Allagnon Val D’Allier organise une marche ce dimanche 08 Mai dont les bénéfices seront intégralement reversés à notre association « Les P’tits Dômes »! Inscription et départ de 9h à 10h30 sur le parking de la salle polyvalente de Lempdes sur Allagnon. Nous vous attendons nombreux! Il va faire… Lire la suite
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Aide aux réfugiés ukrainiens
Pour soutenir les réfugiés ukrainiens, notre association Les P’tits Dômes vous propose 2 liens: – le 1er ici est un appel de « Pédiatres du Monde » pour aider les réfugiés ukrainiens en Moldavie mais aussi pour aider la Moldavie qui les reçoit et qui est extrêmement pauvre – le 2ème ici… Lire la suite

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