27 février 2026 : Forum des maladies rares 2026

Comme chaque année, le forum des associations « maladies rares » a eu lieu au CHU Estaing la veille de la journée internationale des maladies rares, soit cette année le vendredi 27/02/2026. Cette journée était coorganisée par le CHU et notre association.

Vous avez été nombreux à nous rejoindre et nous en sommes très heureux. Vous ainsi témoigné votre solidarité et votre soutien aux patients atteints de maladies rares et aux bénévoles qui font vivre les associations.

La plateforme de compensation des membres supérieurs a eu beaucoup de succès. Merci à Christophe Prudhomme de l’animer avec tant d’enthousiasme.

Les conférences ont été largement suivies et nous remercions de tout cœur nos conférenciers. Vous trouverez en bas de page ↓ le programme ainsi que les diaporamas des présentations.

Au programme😊

9h30-10h : présentation de la plateforme de compensation des membres supérieurs (service de génétique, Estaing)

C Prudhomme (Centre de Référence Maladies Rares Pathologies Neuromusculaire)

9h30h-17h : expositions des associations maladies rares (hall)

AFGM (Association Française des Grossesses Monochoriales), AFH (association française des hémophiles), AFM-Téléthon, AHF (association Huntington France), AMADYS (Association des Malades Atteints de DYstonie), AMRO (maladie de rendu-Osler), APEHMD, APF France handicap, AVH (Valentin HAYS), CDIPH (collectif départemental pour l’inclusion des personnes en situation de handicap), CMT France (maladie de Charcot-Marie-Tooth), Communauté 360, Fragile X France, Génération 22 (association de familles touchées par la délétion 22q11), Lee Voirien, les petites tortues, les p’tits dômes, LHF Espoir (Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale), Petit cœur de beurre, Plateforme maladies rares Auvergne-Sud, VML (Vaincre les maladies lysosomales).