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27 février 2026 : Forum des maladies rares 2026
Comme chaque année, le forum des associations « maladies rares » a eu lieu au CHU Estaing la veille de la journée internationale des maladies rares, soit cette année le vendredi 27/02/2026. Cette journée était coorganisée par le CHU et notre association. Vous avez été nombreux à nous rejoindre et nous en… Lire la suite
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Journée annuelle de la PEMR AuRA le 12 mars à Clermont-Fd
La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) a organisé mardi dernier, en collaboration avec le CHU de Clermont-Fd sa journée annuelle. Au centre des interventions, le lien ville-Hôpital et le lancement du 4ème Plan Maladies rares avec 4 objectifs:• Améliorer le parcours de soin… Lire la suite
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Sensibilisation des étudiants en médecine aux maladies rares
le 26 février dernier (2025) , les « p’tits Dômes » (représentés par leur Présidente), étaient aux cotés d’ « Alliance Maladies Rares » et du représentant « maladies rares » (MR) du CHU pour échanger avec les étudiants en médecine et pharmacie sur les MR, sur les difficultés que nos patients rencontrent mais aussi sur… Lire la suite
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Festival du Film Ultra-Court autour des maladies rares
Pour animer la Journée Internationale des Maladies RAres 2025, la filière de santé Anddi-rares a organisé un concours de films ultra courts, ouvert aux familles et professionnels concernés par les maladies rares, pour partager sur le vécu ou sur des actions originales autour des maladies rares. De nombreux films ont… Lire la suite
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Forum des maladies rares 2025
Pour la journée internationale des maladies rares, de nombreuses associations de patients se sont mobilisées dans le hall du CHU Estaing, le mercredi 28 février 2025 pour donner de la visibilité aux maladies rares. Baptiste Troude représentait les « p’tits Dômes » à cette manifestation qui nous a permis de présenter les… Lire la suite
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Journée PEMR AuRA (à Lyon, le 29 février 2024, ouvert à tous)
L’implication des patients dans les maladies rares La plateforme d’expertise sur les maladies rares (PEMR) de la région AuRA, rattachée aux CHU de Lyon, Grenoble, St Etienne et Clermont-Ferrand, organise une journée d’information ouverte aux patients, aux associations et aux professionnels concernés par les maladies rares. Cette plateforme vous propose… Lire la suite
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Forum Maladies Rares 2024 (CHU Estaing)
Pour la journée internationale des maladies rares, le CHU de Clermont-Ferrand et Les P’tits Dômes, avec 15 autres associations de patients, se sont mobilisé le mercredi 28 février pour donner de la visibilité aux maladies rares. Le forum s’est déroulé dans le hall principal de l’Hôpital Estaing, le 28/02/2024 de… Lire la suite
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Journée internationale de la délétion 22q11
Aujourd’hui, c’est la journée internationale de la délétion 22q11! Bien que cette maladie touche plus d’une naissance sur 2000 (presque autant que la trisomie 21), cette maladie reste encore très méconnue. Cette journée est l’occasion de sensibiliser autour de vous sur ce syndrome et comment vivre avec! Alors aujourd’hui, on… Lire la suite
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Retour sur l’Odyssée artistique des enfants
Mercredi 23 Novembre a eu lieu « L’Odyssée artistique des enfants » organisée par la filière AnDDI-Rares. Le but était que les enfants passent un beau moment à l’hôpital. Mission réussie!! Nos artistes en herbe se sont totalement investis dans le projet! La preuve en images et merci à notre artiste Etienne… Lire la suite
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L’Odyssée Artistique des Enfants
La filière AnDDI-Rares organise un événement autour de « l’odyssée artistique des enfants« . Dans un premier temps, différents CHU français organiseront des ateliers pour les enfants de 7 à 18 ans touchés par la maladie rare (fratrie incluse) afin de permettre de partager un moment privilégié avec des artistes confirmés. Le service de… Lire la suite
Les P'tits Dômes 